Entre Femmes
Le forum FIV ICSI

Août 2003

Présentation du forum par les femmes qui y participent

Aurélie

Sur ce forum, nous pouvons écrire librement et en toute intimité nos problèmes, idées , nous pouvons aider des couples en détresse; nous nous conseillons selon nos expériences acquises au fil du temps..

J'ai eu l'occasion d'aller sur d'autres forums mais les questions ou les réponses étaient moins sérieuses car des personnes non concernées étaient présentes. Ici, celà reste assez ciblé..

Les médecins qui nous encadrent lors de notre parcours (FIV-ICSI) ont peu de temps a nous consacrer , alors ici on peut  discuter librement et en confiance.

Cécile

Je viens sur ce forum depuis environ 1 an et demi et j'y ai trouvé toute l'attention et l'écoute que je souhaitais auprès de femmes qui traversent les mêmes épreuves que moi.

Je suis au début de mon 7ème mois de grossesse suite à un Transfert d’Embryon Congelé du 27/01/03. Je continue d'y venir afin d'apporter toute l'aide psychologique et pratique aux autres femmes qui continuent à se battre pour parvenir à une grossesse.

Ce forum nous permet de nous exprimer en toute liberté sans avoir de jugements de la part des uns et des autres. Il nous permet de poser des questions et d'y avoir des réponses au travers des expériences vécues (même si nous savons pertinemment que nous sommes toutes différentes). Il nous permet de lier connaissance et d'apporter de l'aide aux autres.

Dans tous les traitements que nous avons, le psychologique n'est pas forcément pris en compte par les équipes médicales et ce forum nous permet de retrouver un peu de chaleur humaine. Nous nous soutenons et créons une certaine solidarité. Enfin nous finissons par nous connaître avec nos parcours.

J'ai eu l'opportunité d'aller sur d'autres forums mais c'est celui ci que je préfère car tous les sujets ne sont pas mélangés.

Je vais également sur le forum "Grossesse après PMA" qui est une continuité logique du forum FIV - ICSI. Il est très agréable de pouvoir partager nos maux de grossesse sur ce forum car nous vivons une grossesse pas toujours très aisée suite à notre passé. De surcroît, cela permet également aux filles qui sont toujours en traitements de venir nous voir et de se rassurer par le fait que cela fonctionne....

Samira

Je consulte assez régulièrement le forum FIV ICSI qui a une activité intense.

Nous avons subi notre première ICSI au mois de juin 2003, deux embryons, aucune grossesse alors que nos médecins respectifs étaient extrêmement confiants. J'ai été très surprise par cet échec. J'ai eu un très bon suivi médical mais rien au niveau psychologie. On ne m'a pas mise en garde sur un ou plusieurs éventuels échecs. C'est d'ailleurs la secrétaire médicale qui m'a annoncé la nouvelle au téléphone suite à la prise de sang sans me ménager alors que j'étais persuadée d'être enceinte. La chute a été terrible, très douloureuse. C'est en consultant ce forum que j'ai appris à relativiser, à comprendre que la technique était loin d'être infaillible et qu'il fallait recommencer. Cela fait presqu'un mois déjà, il m'arrive de pleurer quand je vois une femme enceinte.

Je n'ai toujours pas vu mon médecin, le RV est fixé pour fin août (deux longs mois d'attente pour comprendre pourquoi cela n'a pas marché).

Sur ce forum, je pose mes questions, on me répond toujours en m'encourageant car nous avons toutes un but commun : procréer un jour. C'est un véritable soutien psychologique.

Valérie

Je suis sur le forum depuis plus d'un an. je suis passé de celui ci à grossesse en passant par "fausse couche à répétition" et en retournant à "FIV ICSI".

Au début je ne faisais que lire les messages. Les filles laissaient des posts et les autres répondaient.Bref c'est ce que j'ai fait et laissé un premier message en expliquant mon cas, notre problème de fertilité et notre parcours. Des filles ont bien voulu répondre... et quand les traitements sont commencé j'expliquais mon traitement, mes rendez vous mes examens etc etc... et petit à petit des amitiés se sont faites. C'est vrai que parfois on répond à des filles que l'on ne voit que rarement mais beaucoup laissent des messages quotidiennement... et pas forcement sur la FIV ICSI. on suit le chemin de chacune ... les plus bavardes d'entre nous... un noyau s'est construit... c'est vrai. 

Mais beaucoup sont maintenant passées sur le forum maternité... reste les cas !!!!! les dinosaures comme on dit!! et des nouvelles se sont installées.. alors les dinos essaient de répondre  et tranquilliser les nouvelles sur leur avenir, leurs futurs traitements . En fait ce forum est un soutien psychologique.. car on se rend compte que l'on n’est pas toute seule dans cette galère.... pas facile d'en parler en public... et souvent c'est pas très bien perçu. ici les filles sont dans la même galère.. elles ont les même angoisses les mêmes souffrances... etc... alors on s'aide... les mêmes pleurs aussi et on remonte le moral de l'autre comme on peu... on peu s'aider quand on est dans l'impasse, quand on se rend compte que quelque chose ne colle pas avec le gynéco.... pas tout les examens nécessaires faits etc etc... mais on ne remplace pas les gynécos.. parfois des filles donnent les résultats sanguin ou spermato... peu y répondent car nous ne sommes ni médecin ni biologiste ni urologue... on n'est juste là pour réconforter...

Brigitte

Ce forum permet aux femmes ayant un problème de stérilité (ou leur conjoint), de pouvoir communiquer avec d'autres femmes rencontrant les mêmes difficultés. Cela permet un échange sous forme de questions / réponses. Les "anciennes" parlent de leur expérience en PMA aux "nouvelles". Certaines femmes utilisent un nom fictif pour ne pas être connue par leurs proches, à travers l'exposé de leur vie. Il faut dire que les questions sont parfois très directes et très intimes (ex : mon mari souffre d'oligospermie sévère).

Les femmes ne trouvent pas seulement des réponses à leurs questions, mais également un soutien moral non négligeable. On parle aussi des nouvelles techniques, nouveaux médicaments, etc...

En ce qui me concerne, j'ai découvert ce forum par hasard et je répond régulièrement aux questions qui sont posées et dont je connais la réponse. Je ne dévoile jamais mon identité pour des raisons personnelles.

J'ai été suivie depuis quelques années, pour un problème de stérilité masculine. Après une seconde tentative d'ICSI (nous n'avons jamais fait de FIV classique), j'ai été enceinte à notre plus grande joie. Nous souhaitions avoir un second enfant, et aujourd'hui (après 3 tentatives d'ICSI en 2002), je suis à nouveau enceinte suite au transfert d'un seul embryon en juin dernier.

Mon mari et moi avons vécu des moments difficiles... un vrai parcours du combattant. Et nous devons aujourd'hui aider les autres femmes suivies en PMA, surtout celles qui se lancent dans une telle aventure sans connaître au juste de quoi il s'agit, et encore moins les répercussions possibles sur la santé à long terme (que vous connaissez mieux que moi).

Aider, soutenir, motiver les autres, c'est un des objectifs du forum FIV-ICSI, mais cela ne suffit pas, il est important (voire indispensable) de dire la vérité sur les traitements, les risques possibles liés aux hormones, les difficultés que rencontrent les couples après plusieurs échecs répétés + risque de séparation, sexualité perturbée, etc... Il faut malgré tout rester objectif et lucide et savoir même arrêter un jour toutes ces tentatives nombreuses et infructueuses pour certaines femmes qui, à 40 ans (et 15 ans de traitements derrière elles) n'ont toujours pas encore d'enfant.

Arwen

C'est un Forum ou l'on vient chercher conseils et réconfort mais également donner de nos nouvelles. Un Chat, ou l'on se retrouve le soir principalement pour discuter en direct.

L'ambiance est de façon générale très bonne, chaque semaine de nouvelles arrivées commencent par poser des questions sur les traitements et surtout les effets secondaires de ces derniers puis on suit leur histoire et c'est ensuite elles qui donnent des conseils et rassurent. C'est une chaîne qui ne se finit jamais.

Il y a aussi des filles qui sont enceintes après FIV ou ICSI qui nous soutiennent sur le forum.

Pour ma part j'ai trouvé sur ce forum et chat ce que je n'avais trouvé ailleurs, l'écoute, la compréhension et le soutiens. Le principal atout du site est que toutes les filles présentent sont concernées par la FIV ou l'ICSI, (et pas d'autre PMA) on a souvent les mêmes traitements et c'est très enrichissant. On pose des questions que l'on a hélas pas toujours le temps de poser à nos médecins qui sont moins dans l'affect et nos inquiétudes que dans le tout médical.

Emma

Je suis une utilisatrice régulière de ce forum bien que je sois un peu plus rare ces derniers temps.

La vie sur ce forum : des filles qui souhaitent échanger avec d'autres qui partagent les mêmes problèmes et les mêmes angoisses. A force d'y venir, on apprend à connaître certaines filles et leurs problèmes.

Les plus "vieilles" renseignent les nouvelles sur les protocoles, les médicaments, les petits soucis etc ...

Règles de fonctionnement : ce sont des échanges entre filles angoissées par ces traitements lourds.

Nous sommes si nombreuses dans les salles d'attente des cliniques et des hôpitaux qu'il n'est pas possible au personnel soignant de répondre à nos questions.

De plus, certains médecins sont avares de leurs mots car ils ne souhaitent pas nous donner de faux espoirs ou de fausses joies ou parce qu'ils pensent qu'ils savent assez bien ce qu'ils font et qu'il vont pas s'em.. à tout expliquer à des patientes qui de toute façon comprendraient de travers ..

Dans ce cas, on vient sur le forum, et on demande aux copines si telle taille de follicule c'est bien pour le déclenchement, les chances de succès d'un TEC avec des embryons de type 3 ...

On pose ici les questions qu'on ne peut pas poser au personnel soignant (peur de poser des questions "idiotes" au médecin, manque de temps, besoin de confronter des expériences ...).

C'est notre thérapie de groupe qui permet d'expulser tout ce que nous ressentons à cause de cette stérilité et des traitements.

Ce forum est également appréciable en cas d'échec car d'autres filles qui ont vécu la même chose nous aident à rebondir et à penser au futur (continuer, adopter ...).

Les succès des autres filles nous requinquent le moral.

En résumé, les examens, les piqûres, les opérations, les traitements contre la stérilité sont très lourds à supporter (physiquement et psychologiquement).

Avant ce type de forum, nous n'avions pas de possibilité d'échanger autour de ces douleurs et c'était encore plus difficile. Nous n'avions nulle part où poser nos questions quotidiennes sur l'évolution des traitements ...

Ce forum permet de se sentir moins seule.

Ce que nous ne pouvons pas trouver dans

* la famille (qui est souvent persuadée que notre stérilité n'est que psychologique : "tu sais, il me suffisait de regarder ton père pour tomber enceinte. Arrêtes d'y penser et tu verras que cette endomé-machin s'en ira et tes trompes seront débouchées".

*les "amis" (qui ont 5 enfants et des problèmes de stérilet pour éviter le 6ème : "oh, je comprends ta douleur, je ne sais pas ce que je ferais sans mes enfants")

*le mari (qui est bien démuni devant toutes les misères que nous subissons, qui n'arrive pas à suivre dans tous les traitements et qui n'a pas toujours le tact qu'il faut : "donc, tu prends les piqûres pendant 1 mois ? c'est ça ? ensuite tu vas faire des échos tous les jours pendant 1 mois ? ... non c'est pas ça ? encore des piqûres ?...ils ne pourraient pas simplifier un peu ? ... bon, quand dois-je aller à la clinique pour donner le jus à pèpère ... ha ha ha ... tu ne trouves pas ça drôle ?"

Maya

Ce forum est tout simplement indispensable pour surmonter les douleurs et les difficultés liées a l'infertilité. J'y participe depuis deux ans et demi environ. Grâce a son organisation libre a chacune d'entre nous, il est possible de dialoguer avec n'importe laquelle des filles concernées , selon le sujet abordé, et leur profil. Il ressort de ses dialogues, un grand sens du soutien et d'humanisme, que nous avons du mal a trouver auprès du secteur médical, et parfois dans notre entourage. (incompréhension, affectif, difficulté de communication...)  
D'autre part, de part nos expériences, nous échangeons des informations que nous adaptons a notre langage, notre niveau. (cf le jargon médical)
Le bon fonctionnement de ce forum est constaté lorsqu'un "intrus" cherche a le perturber, et qu'il est aussitôt "intercepté" ! Enfin, certains regroupements par thèmes, ou de type "les récaps", facilitent l'intégration au sein du forum .     
En ce qui me concerne, cela me permet de vivre le long parcours de la PMA, dans des conditions de non isolement, de chaleur humaine, et surtout d'espoirs....
Je souhaite vivement que ce forum reste a notre disposition tel qu'il se présente depuis le début.
Merci a tous ceux qui concourent a son existence!!!